L'ATAXIE

L'Ataxie







Quoi faire? Qu'est-ce que c'est? Quoi dire à quelqu'un vivant dans cet état? Comment négocier avec cet état en étant atteint ou pas?

Je ne suis pas une spécialiste, mais le vécu m'aidera à décrire ce qui est ressenti dans un corps au cervelet atrophié. La formule question réponse devrait rendre la compréhension plus facile. La collaboration d'une massothérapeute apportera un regard extérieur lucide, doux et aimantMais avant tous commentaires possibles ; nous, les ataxiques, n'avons souffert de rien, ne souffrons pas et nous ne sommes pas paralysés, mais nous sommes ou devenons très, très sensibles à cause, entre autres, de notre vulnérabilité

Comment je peux imaginer ce qu'est être une personne ataxique?

C'est d'abord deux personnes qui s'occupent d'un corps.
Une personne ataxique a en elle par exemple une tasse d'énergie. Donc, il faut qu'elle planifie les occupations de la journée pour bien distribuer son contenu d'énergie. Concrètement, si elle doit faire de la physiothérapie, cela prendra 50 % de son énergie. La parole, également, demande beaucoup.

De plus, c'est les montagnes russes perpétuelles, ces personnes ont toujours l'impression de tomber, ce qui occasionne des réactions exagérées et inopportunes.
Une neurologue m'avait expliqué à peu près comme ceci : le corps est comme une boîte électrique. Il y a eu un court-circuit, le cervelet a comme sauté et le cerveau grâce à sa plasticité devrait prendre la relève.

L'atteint doit être très persévérant.
Comment les personnes ataxiques peuvent-elles refaire leur énergie et en venir à l'augmenter ?
Le sommeil, une collation, le silence ou l'arrêt temporaire des activités favorisent la récupération des énergies.
L'amalgame des années, des exercices et d'une bonne hygiène de vie assure une augmentation d'énergie.
La résistance est favorisée par ces points et surtout en continuant de développer et de nourrir ses intérêts. Somme toute, lorsque les synapses commencent à se connecter tout va relativement vite

Est-ce génétique ?
Je ne connais pas toutes les sortes d'ataxies. Je sais que l'ataxie de Friedrich et l'ataxie de Charlevoix sont des ataxies d'ordre génétique. L'ataxie cérébelleuse demeure un état non dégénérant et l'on ignore quel est ou quels sont les agents provocateurs.
En somme, le cervelet est atrophié et nous devons donner le temps au cerveau de prendre la relève.

Alors, quels sont les symptômes ?
Une immense fatigue qui est toujours présente malgré des nuits de 7- 8 heures en plus de se consacrer à soi quotidiennement 3/4h à 1h et des week end de 20 à 28 heures de sommeil. Pour moi, l'alarme fût une mauvaise digestion sans vomissement. Seule avec mon fils, un ami exigeait que je me rende à l'urgence car je marchais de façon chancelante.

Explique-moi un aspect qu'autant les gens affublés de cet état que l'entourage peuvent observer.

Le "timing". On peut rire, de façon audible, d'une farce quelques heures plus tard et ce n'est pas parce que tu n'as pas saisi. On souffre longtemps d'une remarque erronée ou blessante car on n'a pu répondre, répliquer au bon moment. D'ailleurs, il n'est guère rare que les gens venant nous voir, déduiront, en se référant à des concepts antérieurs ou à ceux de gens non-atteints, que nous sommes non-intérressés. Il y a les yeux bougeants à une folle allure, le focus est long à faire.
La concentration se fait très difficilement au début. Il faut toujours se souvenir qu'il n'y a plus de cervelet activant l'aspect "instantané" "automatique", et que le cerveau inhabitué prend la relève, mais il y met du délai

Jusqu'où va l'épuisement du corps ?

La majorité des muscles sont atteints; tout devient tellement lourd, pénible et infaisable.

À une certaine période, je prenais des vitamines. L'incoordination plus le fonctionnement imprévisible des muscles faisait que je croquais au lieu d'avaler, j'ignorais quand ma langue et tout ce à quoi ça fait appel s'affaireraient au processus d'avaler donc, ça pouvait fondre et me laisser un horrible goût à la bouche. Alors, j'optai pour une double posologie de vitamines d'enfants. J'écrivis à une amie, à l'aide d'un ordinateur, que je prenais des vitamines d'enfants. Elle, aide aux bénéficiaires âgés, me répondit que j'exagérais et je n'ai plus eu de nouvelle de cette douce femme que j'adorais


]Les muscles de l'oeil n'arrivent pas à garder l'oeil en position; cela empêche de faire le focus rapidement sur l'objet. Un ami m'a dit que je fuyais car je ne le regardais pas quand il me parlait. Afin de maximiser ma concentration malgré les multiples déficiences et d'éviter les nausées, j'avais cru bon regarder une surface plane et unie ; en l'occurrence la table. Les gens ne s'imaginent pas comment il est difficile pour le corps humain d'exécuter, s'il le peut, tous mouvements même pour un être qui a été dynamique. Ce dynamisme reste toujours là, mais il est comme enfermé.
Le cerveau reçoit de nombreuses informations par les yeux. Le corps agira en fonction de ces réceptions. Donc, il y aura des gestes erronés ou plus ou moins bien effectués, car l'habileté connue, n'existe plus

Une anecdote devrait bien illustrer mes propos.
Un jour, malgré mes interdictions de venir me voir à cause de mes agissements pouvant sembler bizarres, un cousin vient me porter une carte de voeux. J'étais dans un fauteuil fixe placé à environ à une quinzaine de pieds (5 mètres) de lui; j' ai vécu une forme de torture malgré sa gentillesse. Je ne discernais qu'une tâche grisâtre et bougeante. Ne marchant plus, je ne pouvais pas aller le voir. Parlant très peu et de façon inaudible j'ai gardé le silence. J'avais une énorme difficulté à sourire, les muscles des joues et tout ce que ça exige, ne se contrôlaient pas. Envoyer la main devenait tellement compliqué et épuisant : faire fonctionner les doigts, la paume, le poignet, l'avant-bras, le coude, le bras, l'épaule étaient impossible. La banalité d'un geste habituellement ordinaire et simple s'ajoutait aux frustrations continues et sous-évaluées par l'entourage. La politesse usuelle et l'entregent en prenaient un coup

Étant donné que cette forme d'ataxie est peu connue, l'attitude des gens, leur comportement et leur impression sont-ils justes?

Malheureusement les gens pensent maladie, dégénérescence, immobilité définitive au lieu d'y voir un état progressif d'où naît une foule d'interprétations erronées. Il faut que les spécialistes, les auxiliaires et les proches s'informent auprès de neurologues, d'Internet ou de différents dictionnaires et qu'ils apprivoisent l'idée du non-final et de l'amélioration constante de l'état de la personne atteinte.
Il y a, en effet, ajustements et rectifications de façon continue et imprévisible, l'intervenant peut y voir de la critique, du blâme. Tous ses gestes peuvent lui sembler incorrects et facilement il dira de l'être ataxique, qu'il est un éternel insatisfait, qu'il est capricieux, paresseux, difficile, rebelle, arrogant, qu'il serait plus facile qu'il soit paralysé !
L'atteint à appris à se ressentir et à se concentrer pour exécuter un mouvement et il s'ajuste avec la stabilité physique et émotive de l'autre. Donc, si l'aide modifie quelque peu son maintien l'ataxique le perçoit.