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 Enfant handicapé

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Gabriele
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Prune
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Chamade
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MessageSujet: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyMer 21 Mar - 22:08

bonjour

Voila je vais vous présenter un cas ou la médecine ne fais pas son boulot et cela il n'y a pas si longtemps .
Comment peux-ton laisser les parents dans l'ignorance complète ?
Pourquoi le silence existe-t-il encore ?




Mon fils devait venir au monde entre le 10 et le 15 juin 1982 , j'étais suivie par la sage-femme de ma ville , qui se situe pas très loin de Montpellier ...Donc une confiance c'était instaurée entre elle et moi et accoucher à Lunel donc près du lieu ou je vivais m'arrangeais puisque sans famille et amis dans la région où je venais de m'installer avec mon mari à cette époque .

Vers le 15 juin je téléphone à la sage -femme et lui demande ce que je dois faire , aucunes contractions ne semble se déclencher , elle me dit donc de patienter encore 1 jour ou 2 et toujours rien ...

Vers le 25 juin on commence un peu à s'inquiéter du moins moi , car je pose pas mal de questions c'est mon premier bébé les termes médicaux sont vraiment du chinois pour un quidam qui n'a fait que des études de coiffure , Comment savoir si les premiers signe arrivent ?
La dernière échographie donnait juste le fait que mon fils allait naître plus tôt que prévu ( c'était déjà raté ) mais je savais que c'était un garçon et en parfaite santé...

Pour le petit fun j'aurais aimé une petite fille , mais bon c'était une chance sur deux ...

Le 29 juin toujours rien j'étais très inquiète mais la sage -femme ne paraissait pas se faire de soucis , c'était son " métier "m'affirmant-elle j'avais du me tromper dans mes comptes.
Par sécurité on allait " provoquer " l'accouchement .
je rentre donc dans l'après-midi à la clinique " las Platanes " de Lunel , mon lit m'attendais.

Elle commença donc par une piqûre qui devait déclencher les contractions au bout d'une heure ...Rien ....Puis une deuxième piqûre....
Le travail ne commença que vers minuit ...
Toujours très inquiète et sans un mot je serrais les dents ...

Quand les contractions ont commencés la sage-femme me criait dessus pour que je me taise le père de mon fils ne voulait pas assister à l'accouchement s'était assis sur les marches de la clinique avec des illustrés ...
Super soutiens ! ! !
C'est alors qu'un accouchement digne du 19ème siècle se déclenche , la femme de salle montais sur mon ventre pour ma faire pousser, la sage-femme qui me crie dessus d'aller plus vite , puis moins vite , je m'écroule car je n'ai pas suffisamment de force
Enfin Joël pointe la bout de sa petite tête avec de beaux cheveux châtain mais il ne pleure pas ...Madame Pujante Crie encore ...car je m'affole pourquoi mon fils ne pleure pas ?

Une demi-heure plus tard je suis reconduite dans la chambre sans avoir revu mon bébé .
Durant 5 longues heures j'attends des nouvelles et personne ne dis rien , ma voisine de chambre à accouché juste avant moi et son bébé est revenu dans la demie-heure qui suit et pas le mien.

Vers Midi une femme arrive et me dit " il faut faire partir votre fils à Montpellier car il y a des problèmes pour du liquide amniotique est dans ses poumons ils vont faire une radio et il reviendra vers 15 heures ...
je donne mon accord ...
Mais ne reverrai mon fils que 8 jours plus tard ...
pendant ces 8 jours j'étais toujours à la clinique séparée de mon fils par 25 Km je ne pouvais pas le voir et encore moins avoir de ses nouvelles .
Sois-disant que le scanner était en panne donc on gardais mon fils sur place pour plus de facilité , puis il était trop fragile
( 51 cm pour 3kg 800 ) et né avec 15 de trop ! ! !
Quand je pu enfin sortir avec une décharge signée , je me suis précipitée à Montpellier ou un silence continuait , les infirmières et médecins pédiatre ne semblaient pas du tout concernés.

Joël avait été en réanimation et nourri par sonde sans que je ne sois mise au courant .
Au bout du 19éme jours j'ai pu renter à la maison avec Joël.
Bien entendu je n'étais toujours pas au courant qu'il avait un gros problème .

Les premiers jours furent dur mais je m'adaptais il grandissait bien prenais du poids mais semblais plus lent qu'un autre enfant .
Le médecin de famille me disait de " stimuler " mon fils car il était hypotonique ! c'est quoi docteur ?
" il faut le stimuler ....."
Les mois passent le couple marche de plus en plus mal , mon mari boit et me frappe, je suis en pleine dépression post natale et j'entends me reprocher " t'es pas fichue de faire un gosse normal "

Déménagement pour Joël et moi nous allons vivre à Montpellier.

Joël commence à marcher plus tard et ne parle pas beaucoup il semble heureux de vivre bien que difficile pour manger ,mais il gazouille sourie énormément , les yeux malicieux et si gentil .
je prend rendez-vous à l'hôpital car il marche mal , et là enfin un neuro pédiatre s'occupe de lui , des examens lui sont apportés durant 7 jours il en résulte que Joël est atteint d'ataxie Cérébelleuse,
il n'est pas sourd comme le pensaient certains généralistes , il marche mal , un peu comme un pantin qui se dandine , parle peu car il soufre d'hypotonie ....
la course pour trouver de l'aide en pouponnière médicale manque de place adaptés.
D'années en années de nouveaux examens pour continuer à apprendre que c'est de ma faute , que j'aurais du faire plus vite alors qu'il n'y a rien à faire ...
Ce n'est qu'au bout de 9 ans quand Joël est dans un institut de jour que j'apprends enfin LA vérité .
La sage-femme aurait dû me faire aller en urgence sur Montpellier pour y accoucher et qu'il aurait suffit aussi qu'elle fasse au plus vite appel au SAMU pour faire réanimer mon fils ...
-Maintenant mon fils est reconnu handicapé à 80 %
- Madame Pujante est certainement retraitée et en paix
- je n'ai bien entendu pas porté plainte par manque de moyen financier
-Joël travail dans un C.A.T.
- son père ne l'a plus revu depuis ses 3 ans et n'a jamais voulu savoir quoi que ce soit, ni toute la famille paternelle .

Par maque de structures dans l'herault Joël à du être interne durant 6 ans à Ramonville Près de Toulouse .
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Prune

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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 11:56

J'ai lu ton histoire qui m'a beaucoup touchée et scandalisée à la fois. Tu n'as vraiment pas eut de chance et porter plainte maintenant ne servirait à rien. Je te fais de gros bisous et je te tire mon chapeau.
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 18:03

Et ben ma chamade, tu as eu un combat plutôt dur, ça n'a pas du être drôle tous les jours, en plus sans famille ni amis arffffff tu as eu beaucoup de courage et tu es une maman exemplaire....c'est vrai que la loi du silence, ça ils savent faire..et porter plainte? si ça sert à mettre une alarme en disant "stop" pour ne pas que ça ce renouvelle, bien sûre la médecine à ses failles mais lorqu'on ne te dit rien c'est affreux de ne pas savoir et après ce sont des pros?? et c'est dans tous les domaines la même choses....je t'embrasse ma chamade .
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 18:15

ton histoire m'a beaucoup touchée chamade ...pfff c'est vraiment honteux !!! ces gens n'ont pas de conscience ?? je t'admir beaucoup pour ton courage biz
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Chamade
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 19:40

Merci beaucoup les filles .

Ce qui est dégoûtant c'est de s'entendre dire "mais madame vous ne stimulez pas suffisamment votre enfant "

La sage-femme a eu le culot quelques mois plus tard de me dire " -cela ne nous est jamais arrivé " alors qu'elle , elle savait déjà que mon fils serrait handicapé .

Mais voila il faut parler de cela et témoigner pour aider les autres ...biz
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 19:55

top tu as bein raison c'est en témoigant qu'on se rend compte qu'on est pas seul....mais pour faire des critiques ils sont bons mais pour te dire que tu es une mère formidable, alors là, il n'y a plus personne...
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Chamade
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 21:26

Merci ma Tina .

C'est vrai que je n'ai jamais eu un seul encouragement.

Je vais chercher de la documentation sur
L'ataxie Cérébelleuse
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Chamade
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MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 21:39

Ataxie cérébelleuse de l’enfant





Atteinte du cervelet et des liaisons nerveuses qui le lient aux autres organes. Le cervelet est la partie de l’encéphale située au-dessous du cerveau proprement dit, en arrière et à la partie supérieure de la moelle épinière (appelée le bulbe). Il est formé de deux hémisphères symétriques et d’une partie médiane appelée le vermis. Cette partie de l’encéphale assure le contrôle de l’équilibre et la coordination des mouvements. Symptômes On différencie
  • Les formes précoces, voire prénatales, dont les symptômes sont ceux d’une atteinte de l’encéphale (cerveau) et se traduisant par :


    • un retard psychomoteur
    • une hypotonie (diminution du tonus musculaire)

  • L’atteinte du cervelet proprement dit après infection, intoxication alcoolique, tumeur dégénérative, et entraînant :


    • une dysarthrie (difficulté à articuler les mots)
    • des mouvements avec une amplitude trop importante (le patient semble être ivre)
    • des tremblements des membres d’un seul côté au cours des mouvements volontaires, correspondant à l’atteinte de la moitié du cervelet
    • l’impossibilité d’exécuter des mouvements rapides
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    Sarah

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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 22 Mar - 23:48

    mal tu as eu du courage quoi que lorsqu'on est dans la situation les jours passent et on assume mais quand même tu eu du courage d'assumer jusqu'au bout surtout toute seule.
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyVen 23 Mar - 18:57

    Merci Sarah
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    Gabriele




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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 0:18

    mal bien triste cette histoire mais beaucoup de courage et démontre encore la lâcheté de certains pères tire bravo à toi biz
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 2:15

    Oui merci Gaby .

    On peux dire que mon fils n'a pas de chance coté famille .

    Le géniteur ( car ce n'est pas un père ) ne s'est rappelé seulemnt de mon fils quand celui-ci avait + de 18 ans , donc majeure.

    Mon fils n'a pas voulu en entendre parler ni télèphoner rien .....
    C'est mon compagnon qui l'élève avec moi depuis 16 ans.
    Pas de parents coté de son géniteur , un enfant handicapé cela fait " moche " ils ne veulent pas de contact depuis ses 1 an et demi.
    De mon coté c'est pratiquement la même chose pas de famille car elle a explosé bien avant sa naissance donc rien non plus ....
    C'est la famille de mon conjoint qui a pris le relais et cela sans poser de question , sans arrières pensée et ma belle-mère le considère comme son petit fils ....
    Donc la famille recomposée sans une goutte de sang est présente pour lui .

    Merci les fameux liens de sang , cela n'existe pas non plus ...

    Je vais chercher comment mettre une photo de Joël

    Bisous et merci de votre gentillesse . biz
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 2:55

    Enfant handicapé Dscn1814

    Comme promis voici mon fils Joël .

    Il parrait qu'il me ressemble un peu ......
    Bisous mon fils je suis fière de ce que est biz
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    Prune

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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 11:18

    En tout cas, il est magnifique ton fils.
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    Dominique




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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 12:24

    bonjour et quel courage bravo pour la photo il a de la chance de t'avoir c'est le principal.
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 17:24

    merci beaucoup à vous merci
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    flower
    Modo
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 18:28

    Ohhhhhhhhhh Chamade,ton histoire est très touchante,et ton fils est mimi.
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 29 Mar - 18:56

    Merci Flower c'est gentil biz
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    sylvette




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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyMer 4 Avr - 0:41

    bonjour J'ai lu ton histoire mais tu me l'avais confié ,
    je trouve ton fils trés mignon. bon courage, je suis de tout coeur avec toi.biz biz biz
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    Chamade
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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyJeu 5 Avr - 21:40

    Merci beaucoup ma Sylvette biz
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    Nalmie

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    MessageSujet: Re: Enfant handicapé   Enfant handicapé EmptyVen 18 Jan - 3:58

    j'ai exatement toute lue ton histoire et je te trouve très brave d'avoir vécus cela toute seule,je trouve par conte la sage-femme très étrange mais bon sa prend tout sorte de monde pour fire un monde
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